Donderdag 2 april 2015

De thuistelefoon gaat; ik ben toevallig thuis aan het werk en neem hem argeloos op. Waarschijnlijk iemand die op zoek is naar Nineke. “Met Hoffmann uit het Haga, mijnheer Veelenturf”.
Meteen is mijn aandacht verscherpt en hoor ik aan waarvoor dr. Hoffmann belt. “Ik heb de MRI-scan bekeken, het is een hernia en wil u graag morgen of begin volgende week spreken, want er is iets vreemd in de reacties tot de plek waar die hernia zit.” Zo, dat is een heel duidelijk verhaal, maar de afspraak voor vrijdag gemaakt. “Wat vroeg ie dan”, zei Nineke ‘s avonds, toen ik vertelde van het telefoontje. In mijn antwoord kon ik het haar niet duidelijk maken, maar morgen zou alles wel helder worden.

‘s Nachts gingen er van allerlei scenario’s door mijn hoofd, waarvan één het meest voor de hand lag: eerst de hernia opereren en revalideren en dan pas de DBS aansluiten.
Mijn berichtje op Facebook die vrijdag maakt wel duidelijk hoe ik daarover dacht.

Vrijdag 3 april 2015

Op naar Den Haag. Wat staat ons te wachten ?
Puck ook mee, want na het gesprek met dr. Hoffmann gaat zij samen met Nineke nog even ‘shoppen’ in Den Haag.
Het is stil in de wachtruimte. Iedereen gaat lunchen en de tijd tikt verder. Vergeten ze me niet ?
De secretaresse bellen en 5 minuten later vertrekt de vorige patiënt en mogen wij naar binnen.
“Het is ontegenzeglijk een hernia” zegt dr. Hoffmann. “Maar opereren doen we maar in 20% van de gevallen”. 20% denk ik, dat ken ik; vorige keer hoorde ik ook tot de 2% waar het fout kon gaan met een infectie. “Maar laten we even kijken hoe het daadwerkelijk gaat met die hernia”. De bekende testjes worden afgenomen en in de tussentijd vertel ik dat het steeds beter gaat dankzij de Tramadol, fysiotherapie en meer bewegen. En dat ik er eigenlijk niks voor voel om me te laten opereren.
“Oké”, is het antwoord, “want ik wilde misschien wel twee operaties achter elkaar uitvoeren als we toch bezig zijn”. Hoorde ik dat goed, ach ja, als we toch bezig zijn.
Ik maakte dr. Hoffmann duidelijk dat ik geen herniabehandeling wilde en daarmee was de kous af. We gingen weg met de mededeling dat we moesten wachten op het opnamebureau voor de DBS-operatie.

Diezelfde middag belden ze van het Haga of ik vrijdag 10 april geopereerd kon worden (dagbehandeling). Details over tijd ed. zouden volgen.
Mijn antwoord was natuurlijk volmondig JA.

Donderdag 9 april

Ik had een week lang om me voor te bereiden op de operatie en projecten zodanig “af te ronden” dat ik me met een gerust hart even kon terug trekken.
Donderdagavond nog even wat dingen doen, was het plan, maar als een dood vogeltje zat ik op de bank en kwam ik nergens meer toe. Pijn in heel mijn lichaam, geen concentratie en vooral geen fut. Was ik er klaar voor of was ik er klaar mee ?

Vrijdag 10 april

Gelukkig wel redelijk geslapen, moesten we ons om 7.45 uur melden in het Haga.
De nieuwe afdeling zag er fris uit en het was een komen en gaan van allerlei patiënten voor dagopname.
De operatie zou rond 11 uur plaatsvinden, kregen we te horen. Dus was het wachten. 11.15 uur: eindelijk, het was zover. Afscheid van Nineke en daar ging ik naar de voorbereiding.
Een gekrioel van verpleegsters en verplegers, die vooral aan mijn bed voorbijgingen. Het bekende protocol werd gevolgd (wie bent u en wat gaan ze bij u doen) en het infuus moest weer geprikt worden. Zoals altijd is dat een klusje voor iemand in opleiding en dus na overleg boven in mijn hand. “Ja hoor, het is een roller”, hoorde ik de “senior” vertellen. Ben benieuwd of dat goed gaat, dacht ik. Dat ging dus niet goed en ze (de “junior”) gaf het meteen op. De “senior” vond een mooie plek op mijn pols en duwde hem in één keer op zijn plek.
Daar kwam de anesthesist in opleiding me ophalen om me via de centrale ruimte naar de OK’s te brengen op de tweede verdieping.
Beetje rare route, vond ik, maar ach, nu even geen werk maar ontspanning voor de operatie.
OK 6 werd nog even schoongemaakt voordat we naar binnenkonden en toen was het wachten op dr. Hoffmann die nog bezig was in OK 8. Net voor twaalven kwam hij binnen en werd ik klaargemaakt voor de operatie. Het kapje voor de mond en weg was ik.

Het bijkomen in de “Rikoever” duurde erg lang. Ik had een lichte narcose gehad, maar het bleef lang wazig.  Dr. Hoffmann kwam langs om de batterij aan te zetten en in te stellen op de laatst bekende stand van vorig jaar. Hehe, eindelijk mocht ook ik weer terug naar de zaal en kon ik Nineke bellen dat ik er weer was. Nineke was naar het strand gegaan, omdat het mooi weer zou worden. Maar ook de mist op het strand trok langzaam op, net als de mist in mijn hoofd.

Na een stevige, verlate lunch van vier boterhammen (waarvan drie met hagelslag) was het wachten op dr. Hoffmann voor het operatieverslag en de vervolgafspraken. Op zaal lag ik alleen met nog een DBS-klant met een batterijvervanging. De verpleegsters verlieten één voor één de afdeling en  de schoonmakers begonnen met hun taak  voor de vrijdag. Uiteindelijk mochten ook wij weg. Het weekend was begonnen  met een Ton 1.5, want echt fit voelde ik me nog niet.

MAAR: de batterij zat er weer in !

Het is nu half maart, en het is bijna zes maanden geleden dat de batterij is weggehaald en ik dus zonder DBS verder moest. Het waren zes lange en soms loodzware maanden, met vooral onvoorspelbare dagen, waarop de Parkinson me soms geheel lam legde en ons hele leven in de greep hield. En dan ook nog weer die verdomde hernia, die de kop weer opsteekt en me soms dwingt tot het gebruik van een rolstoel en afhankelijkheid van mijn dierbaren. Zij nemen het ogenschijnlijk op makkelijk op, maar ook op hun leven is deze situatie een flinke aanslag. En dan diep respect voor Nineke, die naast haar drukke baan, haar sociale activiteiten en de kinderen ook nog de zorg voor mij opneemt met een flinke dosis positiviteit.
Nu is het einde van deze periode bijna in zicht (de definitieve datum voor het herplaatsen van de batterij zal één dezer dagen bekend worden), maar de twijfel begint bij mij te groeien of het net zo goed zal worden als de week na mijn operatie, toen de DBS werd aangezet. Ik hoop het zo, want deze laatste weken hebben echt een aanslag gedaan op mijn algehele conditie en mentale status. Nu eerst de uitslag van de MRI afwachten, wat mijn rug betreft. Vorige keren verdween de pijn en de uitval net zo plotseling als dat ie kwam. Nu is de uitstraling en uitval zo erg dat het krachtverlies mij noopt tot het gebruik van een rollator en soms zelfs een rolstoel. Als ik deze blog schrijf is het rond 5.30 uur en hoor ik de teruggekeerde vogels weer vrolijk kwetteren en in het jonge ochtendlicht zie je de eerste groene uitlopers aan de nog kale bomen. Tussen de bomen, kleine groepjes lentebloemen, die alweer kleur aan het leven geven; kortom het is bijna lente en hopenlijk voor ons ook een nieuwe start.

Op 6 augustus begonnen we met het slikken van antibiotica, nadat er op de wond een blaasje was ontstaan  (ter plaatse van de batterij op mijn linkerborst). Zolang de wond niet open zou springen, zouden we het behandelen met een breed spectrum antibiotica. Het slikken van de antibiotica zou wel eens tot 8 weken kunnen duren had dr. Hoffmann gezegd. Na 5 weken nog geen verandering, de borst werd zelfs dikker en de onderhoek van de batterij begon te irriteren.

De hoek schuurde tegen de huid aan en deze werd blauw en er kwam een korst op.

Uiteindelijk bezweek de huid vorige week tijdens ons uitje naar Brugge en kwam er toch een hoop vuil uit. Vrijdags toch maar gebeld met het HAGA ziekenhuis om te vragen wat er moest gebeuren. Dr. Hofmann had de hele dag OK, dus kon het zijn dat we pas laat gebeld zouden worden. Uiteindelijk ben ik niet teruggebeld.

Toen we zaterdagmiddag laat terugkwamen en op het punt stonden door te gaan naar Zwolle voor de 50e verjaardag van kampeervriend Wim, hebben we toch nog even contact opgenomen met de spoedeisende hulp van het HAGA.  Zij hoorden het verhaal aan en wilden dat ik meteen langskwam en moest er rekening mee houden dat ik direct opgenomen zou kunnen worden.

Fijn, daar had ik nu even geen trek in. Wij weer in de auto naar Den Haag, Gelukkig, het was vrij rustig op de weg en ook bij de spoedeisende hulp. We konden direct geholpen worden.

Dat helpen bestaat uit het opnemen van een verpleegster van de situatie en de mededeling dat “de dokter” zo zou komen. Dan wordt het wachten en ineens komt er door het gordijn een jongeman naar binnen die het midden heeft tussen een Mexicaanse gringo en een model:

“Een AIO”, zegt Nineke,”die in zijn eentje de hele spoedeisende hulp mag doen.” En ja, hij gaat bellen met dr. Hoffmann en dan komt de mededeling:

“Hij moet eruit (de batterij) en we willen u nu opnemen zodat dr. Hoffmann u maandag kan opereren.”

Dat komt hard aan (heel hard), want het scenario was al eens geschetst door de neurochirurg.

Batterij eruit, verlengkabel eruit en dan doorgaan met antibiotica tot de wonden schoon zijn en dan na volledig herstel (3 tot 4 maanden) een nieuwe batterij plaatsen op de rechterborst.

Dit was even flink balen !!! En daar kwam bij dat de “gringo” wilde dat ik per direct zou worden opgenomen. Na een korte onderhandeling en een aantal keiharde feiten van onze kant :

– Waar lopen de meeste mensen kans om een bacterie op te pikken ?

– Wat doen jullie extra in het weekend wat we thuis niet zouden kunnen ?

– Hoe snel kan er een arts zijn om in te grijpen als er wat mis is ?

.                                   tegenover

– Hoe snel zijn wij in het weekend vanuit Alphen aan den Rijn in het HAGA ?

mocht ik toch naar huis en me maandagochtend (nuchter) melden voor de operatie.

Nuchter zou ik zijn, want een kater had ik toch al.

“Even kijken hoe het met hem gaat”, zegt de één tegen de ander. Ze openen de garagedeur en komen voorzichtig binnen. Niet geheel zeker van wat ze te zien krijgen. “Beduvelt die Ton ons nu met zijn filmpje op Facebook of is het echt zo”.

Nu, je kunt het wel raden: dat was euforisch en nu zit Ton er weer bij als een dood vogeltje.

Maar niets is minder waar; geintje en Ton veert op voordat eenieder teleurgesteld kan zijn in het resultaat. Er verschijnt een glimlach om de mond van de bezoekers en er wordt alweer gezegd dat Ton zijn streken nog niet verloren is.

Dat is zo, want het gaat eigenlijk helemaal goed; de DBS doet zijn werk continu, zodanig dat ik herinnerd moet worden aan het innemen van mijn medicijnen, maar daar hebben we een APP voor gevonden.

Dan moet ik vertellen hoe het één en ander gegaan is. Eigenlijk wel een goed moment om ook nog eens te vertellen hoe ik het heb beleefd.

De operatie

Zoals ik al tegen Wim Lelieveld (de Parkinson verpleegkundige van het Haga) zei: “Ik vond de operatie eigenlijk wel interessant. Al die techniek en het samenspel tussen de diverse disciplines, ja dat treft mijn interesse”.
Wim moest daarom lachen en keek vragend naar Nineke: “Meent ie dat nu echt of zit ie nu stoer te doen”. Maar de glimlach om de mond van Nineke verraadt het antwoord al: Hij meent het echt.

Het ziekenhuisverblijf

De dagen na de operatie duurden lang, erg lang. Vooral de dinsdag en de woensdag sleepten zich voort van gebeurtenis tot gebeurtenis; van ontbijt naar bezoek artsen (wanneer mag ik naar huis ?), van lunch naar bezoekuur, van slapen naar het avondeten, van het avondbezoek naar Discovery Channel en uiteindelijk weer naar bed.
De eerste in de rij van bezoekjes was de fysiotherapeute (Anna).
Nu moest ik haar nog feliciteren met de Duitse overwinning tijdens het WK.
Ik kreeg het met moeite over mijn lippen en was blij dat ik me kon verschuilen achter mijn op dat moment iets minder luide stem. Ik zat al op de rand van mijn bed, nadat ik mezelf al had gewassen. Alle testjes van twee weken daarvoor, werden nog eens dunnetjes over gedaan. Ik liep als een kievit en werd door de fysio “goedgekeurd voor ontslag”.

Maar ja, zij beslist niet alleen, dus afwachten hoe de andere specialisten zouden reageren.
Dr. Hoffmann, de neurochirurg, kwam vervolgens aan het bed en vertelde dat de operatie geslaagd was, zonder bijzonderheden. Uit zijn mond kwam dat als een zegen, als een zakelijke relatie dat had gezegd, had ik wel doorgevraagd.

Ook Wim Lelieveld kwam die dag nog even langs om de vervolgprocedure door te nemen.
De DBS zal dinsdag 22 juli worden aangezet, door hem, omdat dr. Contarino dan al op vakantie naar het zonnige Sicilië zou zijn vertrokken.

Ontslag

Donderdag liet lang op zich wachten.

Normaal vliegen de dagen voorbij,  maar in een ziekenhuis lijken de uren niet vooruit te branden. De laatste papieren werden klaargemaakt; de benodigde lijst met medicijnen, de afspraken met de artsen en dan: eindelijk naar huis!

En zo ongeduldig als ik dan ben, is het dan wachten tot dinsdag, de dag dat de DBS wordt aangezet.

Het positieve effect van de DBS ebt langzaam weg en ik leef dan alleen weer op de medicijnen (1/3 van de hoeveelheid die ik normaal slikte). Dan weet je weer precies waarom je voor de operatie bent gegaan.

Het werden lange, lange dagen tot aan de dinsdag 22 juli.
Strompelend  (bijna vallend) liep ik van deurpost tot deurpost.
Goh, wat hoopte ik dat de DBS zou werken.

D-Day

Dinsdag de dag van de waarheid,
Vanochtend geen medicijnen, want het effect moet goed meetbaar zijn.
Mezelf in de auto gehesen en samen met Nineke naar het Haga.
Kijk, het was in ieder geval mooi weer, da’s een meevaller.
Vanuit de auto met een knalgele ziekenhuisrolstoel naar de afdeling.
De wandelstok tussen de benen geklemd en mijn strohoedje (van Puck gekregen) op mijn gehavende hoofd, zitten we te wachten op Wim Lelieveld.
Ja, en dan gaat het gebeuren.
Eerst nog even met het instelapparaat de grenzen controleren.
Wim voert het voltage op en ik voel weer tintelingen in mijn gezicht,
Mijn ogen draaien wat schichtig rond en mijn spaak wordt onduidelijk; kortom heel oncomfortabel en Nineke ziet dat ook.
Wim zet de stroom weer af en de situatie is weer normaal.
Na een tijdje te hebben getest, zegt Wim ineens: klaar !!!
Klaar ?  Ik voel niks, o jee zal het wel goed zijn.
Wim haalt een glas water om mijn medicijnen in te nemen en verzoekt ons om over een uurtje weer terug te komen om te zien of alles nog goed is.

Ja, en dan moet ik toch echt opstaan.
En wat er dan gebeurt is onbeschrijfelijk; Ik sta op en wandel.
Ook Nineke is verwonderd en ze loopt achter me aan met de lege rolstoel.
De wandelstok heb ik gewoon in de hand en bijna dansend gaan we naar buiten.

Een kopje koffie gedronken, de stok in de auto gelegd en een video gemaakt voor Facebook
(een beetje waggelend nog), maar de eerste stappen van Ton 2.0

En er zullen er nog veel volgen.

Donderdag 17 juli mag je al naar huis. Je voelt je op zich goed, wel moe. Het huis staat al vol bloemen en kaarten met mooie wensen. Je slaapt veel deze dag maar bent enorm blij dat je thuis bent want je verveelde je in het ziekenhuis. Dat bleek ook de dag erna. Jij kunt niet naar kantoor dus komt het kantoor toch naar jou! Iris komt met de laptop en jullie gaan aan de slag met Theo via de telefoon. Want tijdens jouw paar dagen ziekenhuis blijven de opdrachten vallen wat daarvoor ook al het geval was. Wat een luxe. Om 5 uur ben ik thuis en vind het werken wel genoeg geweest en voor Iris en Theo is het ook weekend. Het is extreem warm vandaag. Hierdoor komen de pleisters los en kunnen we de littekens dus zien. Nou een kunstwerk hebben ze er ook niet van gemaakt.

Je bent terug gegaan in de dossering van de medicijnen en slikt nu 1/3^e van voorheen. De eerste dagen hebben je hersenen nog de sensatie van de operatie waarop ze reageren maar dat is nu wel weg. En dan valt het niet mee als je zo weinig medicijnen slikt. Maar dat is belangrijk voor a.s. dinsdag. Dan wordt de DBS (deepbrainstimulation) aangezet. Ze moeten dan weten hoe je reageert zonder medicijnen en hoeveel voltage op welke plek op de electrode ze moeten zetten voor het beste resultaat.

Deze dagen vallen dus weer een beetje tegen maar we kijken uit naar dinsdag, dan weten we pas echt wat het gaat doe

Vannacht goed geslapen (beetje geholpen door de morfine). Vandaag is de fysio langs geweest en heeft dezelfde testen gedaan als 2 weken geleden. Hij heeft haar eerst maar gefeliciteerd met de wereldtitel en is eigenlijk voor alle testen geslaagd! Ook de chirurg was zeer tevreden en gaf aan dat de operatie zeer geslaagd is. Pijn in zijn hoofd en een watterig gevoel blijft ie nog wel even houden. Gek he?

Hij heeft zich niet door een verpleegster laten wassen, zo’n kans laat je toch niet lopen zou je zeggen, maar hij wilde het zelf doen. Dus meneer zat aangekleed en al lekker op de bank uiteraard met zijn telefoon. Ook nog positief zakelijk nieuws gehad vandaag, dus eigenlijk een topdag!

Volgende week dinsdag gaat de dbs pas echt aan maar nu nog positieve reactie op de operatie. Ton zal zelf zijn beleving van de operatie schrijven als hij zover is.

Om 18:15 bel je op om te zeggen dat je wakker bent en op je kamer bent, jeetje moet nog opschieten. Het is ongelooflijk. De DBS staat nog niet aan, gebeurt pas over 10 dagen. Je doet het nu nog op het magnetisme van de elektrodes. De tremor is weg en je voelt je niet stijf. Bent wel doodop en hebt het gevoel dat het frame nog op je hoofd zit maar dat is niet gek na zo’n 6 uur. De katheter wil je nog vannacht laten zitten, luilak gewoon pissen wanneer je wilt maar ze hebben duidelijk gemaakt dat dit morgen echt voorbij is. Morgen je bed uit, met de fysio aan de slag en herstellen. Topper!

Het is 14 juli, niet alleen een franse feestdag maar ook jouw nieuwe start.

Om 0530 wordt je wakker gemaakt, mag je nog even lekker douchen en wordt de katheter geplaatst. Geen pretje voor een man lijkt mij maar je vond dat echt een fluitje van een cent.

Dr. Hoffmann zal het frame op je hoofd gaan plaatsen. Zo weten ze na de mri scans exact waar ze moeten zitten. Voor het vastmaken van het frame moeten er 4 bouten door je huid op de schedel worden geschroefd. Je krijgt eerst verdovingsspuitjes die zeer pijnlijk kunnen zijn. Ook dit vond je meevallen. De accupuntuur naalden die je hebt gehad in je hoofd vond je gemener. Met contractvloeistof wordt de mri gemaakt. Jammer van die ABBA muziek. Maar de neurochirurg en jij waren het eens dat elk jongetje in die tijd toch wel op die blonde viel.

Na alle scans wordt je door jouw vaste verpleegkundige Nelleke, naar het OK centrum gebracht. Ook dat is weer zo apart. Nelleke is de zus van een vriendin van Marie-Frans die we vorig maand hebben ontmoet. Dus ze wist van je komst. Die zussen lijken trouwens helemaal niet op elkaar.

Op dat moment mocht ik weer bij je zijn en begon het wachten totdat dr. Hoffmann, dr Coutrino en dr. Vos de plek exact hadden bepaald. Je ondergaat het allemaal heel relaxed. Valt soms even in slaap. De parkinsonverpleegkundige Wim komt ook nog even langs, fijne man. Na anderhalf uur horen we dat ze gaan beginnen en je hebt er een soort van zin in. Ik ga naar huis en wacht op het telefoontje rond een uur of 5-6.

Je kon natuurlijk je zelf niet zien. Dus maar een selfie gemaakt. En toch nog lachen.

Wat duurt een dag wachten lang! Om 1645 belt de chirurg, pff. Het is goed gegaan. Tijdens de operatie waren er goede resultaten te zien. Nu nog anderhalf uur uitslapen en dan gaan we elkaar weer zien.

Vandaag helemaal zonder medicijnen. Dat betekent de hele dag “off”, niet kunnen lopen, je armen gaan niet meer omhoog, draaien is lastig en je arm blijft trillen. Al met al een echte confrontatie met de ziekte. Jip heeft een OD triathlon in Utrecht en ik ga samen met haar daar naar toe. Jij blijft achter met Puck en Joep. De laatste paar dagen heb je ook nog last van obstipatie en daar wordt je narrig van. Gelukkig kan Puck je helpen, er liggen nog klisma’s in de badkamer en Puck wordt zuster. Liggend in de gang op een matje naast het toilet wacht je tot het wil lukken. Er wordt gebeld, het is Hans Vlak en Puck doet een klein leugentje: Ton slaapt. Echt zo stoer dat ze dit doet en kan, sorry dat ik er niet was Puck. Geeft wel aan dat we een hecht en sterk gezin zijn.

jip levert een fantastische prestatie. Wint de wedstrijd met 9 minuten voorsprong en jij blijft elk half uur op de hoogte. Deze winst was voor jou en Jip en ik beleefde een emotioneel moment na de finish.

We zijn nu in het Haga ziekenhuis op de 10e verdieping. Je hebt een prive kamer en badkamer en een heel mediascherm boven je bed. Finish van de tour dus kunnen zien en vanavond ook de finale van het WK en dan op naar die belangrijke dag.

Het is echt bizar. Ton ligt op kamer 9, dat is de helft van zijn geluksgetal 18 en er loopt hier een verpleegkundige, Charlie Veelenturf. Ja dat is familie. Pa heeft het geijk opgezocht in de stamboom en kon hem leuke dingen over zijn grootouders vertellen.

Iedereen bedankt voor alle breichtjes, kaarten en bezoekjes. Persoonlijk reageren lukt nu even niet, I’ll be back!

We zijn echt aan het aftellen. Na een redelijke nacht en voor jouw doen een soort van uitslapen, 07.30 uur, volgt een dag van enorm veel slapen en eten. Je wilt de hele dag snoepen. Na al 2 koeken komt Puck met de koffie en op jouw vraag “koekje erbij?” schieten we in de lach. En lachen hebben we enorm veel gedaan. Het lijkt wel of het afkicken van de medicijnen een soort high geeft, de slappe lach volgt steeds. De dag gaat lekker snel door al dat slapen. Nu nog 2 dingen om naar uit te kijken: de laatste wedstrijd van Nederland op het WK tegen Brazilie en de dag van maandag! Je bent er echt klaar voor.