Categoriearchief: Ton & Parkinson

Tot mijn veertigste leidde ik een onbezorgd leventje; een lief, actief en sportief opgroeiend gezinnetje met drie gezonde vrouwen en één sportieve man.
Daarna uitte zich de eerste voortekenen, van wat later, na vele onderzoeken, diagnoses en testen, de ziekte van Parkinson bleek te zijn.
De ziekte komt als een sluipmoordenaar je leven binnen en leidt tot steeds meer aanpassing van mij maar vooral mijn directe omgeving.
Hoe ga ik er mee om, hoe gaan zij ermee om en wat doet het met jou en wat met hen ?
In deze rubriek zal ik zoveel als mogelijk alles over en rond deze ziekte proberen over te brengen.

Het aftellen is begonnen.

Vrijdag 11 juli 2014.

Weer een aantal pillen eraf. Geen Sifrol meer, het medicijn van het eerste uur. Van 10 Sinemet terug naar 7 en nu naar 5 en nog 2 Cartone i.p.v. 3.

Vannacht nog 1 Sinemet Retard (=langwerkend) I.p.v. 2.

Moeilijke dag. Het lijf wil echt niet meer en je wilt nog zo graag. Toch aan het werk met Theo en Iris.
Niks werkt. Het lijf niet, de programma’s en systemen niet en er moet nog zoveel. Om 15.30 uur geef je aan niet meer te kunnen dus probeer ik redelijk op tijd thuis te zijn.
Om 17.30 uur, geen Ton; “Nog wat af maken”,  (goh die kennen we). Auto rijden is niet verstandig, dus of je gehaald kan worden. Ik maak er maar even een wandeling van, kom ik ook nog buiten :).
Nog even snel tekeningen opvouwen door Iris en alles mee naar huis. Je kan niet meer. ‘s Avonds na de lekkerste patat van Nederland val je in slaap en wordt om 23.30 uur wakker. Goed slapen kan nooit kwaad en minder last van de klachten.

Nog 2 dagen!

Afbouwen medicijnen

De DBS-operatie is ëen zogenaamde wakkere operatie.  Dat wil zeggen dat ik tijdens het plaatsen van de sondes continu moet antwoorden op vragen,  met mijn vingers  moet tappen en zinnen herhalen.  Om die testen optimaal te kunnen doen moet ik zo veel mogelijk trillen en zo ‘stijf’ mogelijk zijn. Dat bereiken we door de medicijnen nu af te bouwen zodat ik tijdens de operatie clean ben. de zondag voor de operatie zal ik veel zonder medicijnen moeten doorkomen. Zoals de neuroloog al aangaf zal dat een van de zwaarste dagen worden.. Dat zal het zeker worden als Nederland in de finale komt van het WK en ik niet kan juichen. Ach, dat nemen we dan maar op de koop toe. Ik merk nu toch wel dat het allemaal moeizamer gaat. Maar met wat afleiding zal ik de dagen wel doorkomen.

Dagje Haga Ziekenhuis

Vandaag de laatste voorbereidingen voor de operatie van 14 juli.
Een aantal testen, onderzoeken en een gesprek met de neurologe mevrouw Contarino en de neurochirurg heer Hoffman.

08.45

Ik zit nu samen met Nineke te wachten in de huiskamer van de Dagopname.

Ze noemen het huiskamer, maar het is en blijft een wachtruimte.

Huiskamer !?!

Huiskamer !?!

09.15 Fysiotherapie
Bij de meldbalie begint het al goed; een Duitse vlag. Eenmaal verder, zie ik dat er gelukkig ook een Nederlandse en een Belgische vlag hangen
Bij navraag blijken er therapeuten uit deze landen te werken. Dus zei ik al grappend: geef mij dan maar een Belgische therapeut. De dame achter de balie reageert: “Nee, u krijgt een Nederlandse therapeute” .
Na 5 minuten wachten in de gang kwam er een blonde jonge dame ons ophalen en hoorde ik een accent.
Zij was Duitse. Een aantal testen later kwam zij tot de conclusie dat het nu wel een slecht moment was om mij te testen. Ja dat klopt. ‘s Ochtends vroeg ben ik wel op mijn best. Uiteindelijk was er weinig te signaleren, maar ze verzekerde me dat dat na de operatie wel anders zou zijn.

Teruglopend vroeg ik haar of de vlaggen dan ook al weg zouden zijn.  “Ja, natuurlijk” was haar antwoord en misschien al eerder. Of ze nu dacht aan de Nederlandse of de Duitse vlag, dat weet ik niet,  maar ik denk zelf dat de Nederlandse vlag het langst zal blijven hangen.

10.30 Onderzoek arts

Wat kan ik hier nu verwachten ?

Herhaling van zetten of een nieuw onderzoek ?

en ja hoor, de eerste vraag: “Welke medicijnen gebruikt u?” Goh, had ik dat gisteren al niet doorgegeven aan de apotheker van het Haga om  het maar duidelijk te krijgen. Nee, die info stond niet in de computer. Het elektronisch patientendossier is nog ver weg. Artsen in opleiding moeten hun vak ergens leren, maar om dan mij als leerobject te gebruiken, dat geeft mij geen goed gevoel.

13 30 De anesthesioloog

Alweer wachten. Al is het dit keer wel een echte wachtruimte  Veel wachtenden, die blijkbaar ook onder zeil moeten worden gebracht  En dan mensen die elkaar kennen van de lokale voetbalverenigingen. De één was vroeger talent, de ander scheidsrechter. De scheids vroeg zich af of het nog wat geworden was met het talent. Hij wist zich nog te herinneren dat het talent niet het probleem was, maar dat hij wel wat lui was. Zo, steek die maar in je zak ! De hele wachtruimte weet nu inmiddels alles van deze twee mannen. Dan komt er een jonge meid, die meneer Veelenturf oproept.  Volgens mij ben ik nu aan de beurt.  In de behandelkamer zit ook een assistente die de jonge dame begeleidt. Nu ben ik toch benieuwd hoe dit zal lopen.

Eerst vragen uit de lijst die ik zelf had ingevuld. Dat werd voor haar een stukje ontcijferen en voor mij aanvullen wat ik zelf al had opgeschreven. Bij de medicijnen werd het een dolkomische sketch voor twee personen; zij las voor wat ze dacht dat er stond en ik moest raden wat zij bedoelde.

Gelukkig was dat het laatste stuk van het interview. Nu dan het maken van een ECG.

“Wilt u uw shirt uitdoen en dan gaan liggen op de behandeltafel”.  Ze pakte de plantenspuit en werd mijn hele bovenlijf besproeid met koud water. Daarna drukte ze alle meetpunten op hun plek en die zogen zich vacuüm op mijn huid. Behalve diegene die op mijn borst zaten, want daar zit behoorlijk wat borsthaar. Wat nu ?  De assistente probeerde het ook nog met minder water, maar nog niet voldoende vacuüm. Even met de vinger erop drukken, zodat er toch een resultaat wordt gemeten. Met de uitdraai even naar de deskundige om te zien of de meting voldoet. Ja hoor, u mag zich weer aankleden.

En weer terug de wachtkamer in, wachten op de anesthesioloog.

10 minuutjes later werden we opgehaald door de physician assistant (degene die het administratieve werk doet voor de anesthesioloog). Weer wat lijstjes doorwerken en uiteindelijk nog even mijn shirt omhoog voor het luisteren naar mijn longen. “Wilt u even diep zuchten ?”  Dat kostte me echt geen enkele moeite.

15.00 De psycholoog