Donderdag 17 juli mag je al naar huis. Je voelt je op zich goed, wel moe. Het huis staat al vol bloemen en kaarten met mooie wensen. Je slaapt veel deze dag maar bent enorm blij dat je thuis bent want je verveelde je in het ziekenhuis. Dat bleek ook de dag erna. Jij kunt niet naar kantoor dus komt het kantoor toch naar jou! Iris komt met de laptop en jullie gaan aan de slag met Theo via de telefoon. Want tijdens jouw paar dagen ziekenhuis blijven de opdrachten vallen wat daarvoor ook al het geval was. Wat een luxe. Om 5 uur ben ik thuis en vind het werken wel genoeg geweest en voor Iris en Theo is het ook weekend. Het is extreem warm vandaag. Hierdoor komen de pleisters los en kunnen we de littekens dus zien. Nou een kunstwerk hebben ze er ook niet van gemaakt.

Je bent terug gegaan in de dossering van de medicijnen en slikt nu 1/3^e van voorheen. De eerste dagen hebben je hersenen nog de sensatie van de operatie waarop ze reageren maar dat is nu wel weg. En dan valt het niet mee als je zo weinig medicijnen slikt. Maar dat is belangrijk voor a.s. dinsdag. Dan wordt de DBS (deepbrainstimulation) aangezet. Ze moeten dan weten hoe je reageert zonder medicijnen en hoeveel voltage op welke plek op de electrode ze moeten zetten voor het beste resultaat.

Deze dagen vallen dus weer een beetje tegen maar we kijken uit naar dinsdag, dan weten we pas echt wat het gaat doe

Vannacht goed geslapen (beetje geholpen door de morfine). Vandaag is de fysio langs geweest en heeft dezelfde testen gedaan als 2 weken geleden. Hij heeft haar eerst maar gefeliciteerd met de wereldtitel en is eigenlijk voor alle testen geslaagd! Ook de chirurg was zeer tevreden en gaf aan dat de operatie zeer geslaagd is. Pijn in zijn hoofd en een watterig gevoel blijft ie nog wel even houden. Gek he?

Hij heeft zich niet door een verpleegster laten wassen, zo’n kans laat je toch niet lopen zou je zeggen, maar hij wilde het zelf doen. Dus meneer zat aangekleed en al lekker op de bank uiteraard met zijn telefoon. Ook nog positief zakelijk nieuws gehad vandaag, dus eigenlijk een topdag!

Volgende week dinsdag gaat de dbs pas echt aan maar nu nog positieve reactie op de operatie. Ton zal zelf zijn beleving van de operatie schrijven als hij zover is.

Om 18:15 bel je op om te zeggen dat je wakker bent en op je kamer bent, jeetje moet nog opschieten. Het is ongelooflijk. De DBS staat nog niet aan, gebeurt pas over 10 dagen. Je doet het nu nog op het magnetisme van de elektrodes. De tremor is weg en je voelt je niet stijf. Bent wel doodop en hebt het gevoel dat het frame nog op je hoofd zit maar dat is niet gek na zo’n 6 uur. De katheter wil je nog vannacht laten zitten, luilak gewoon pissen wanneer je wilt maar ze hebben duidelijk gemaakt dat dit morgen echt voorbij is. Morgen je bed uit, met de fysio aan de slag en herstellen. Topper!

Het is 14 juli, niet alleen een franse feestdag maar ook jouw nieuwe start.

Om 0530 wordt je wakker gemaakt, mag je nog even lekker douchen en wordt de katheter geplaatst. Geen pretje voor een man lijkt mij maar je vond dat echt een fluitje van een cent.

Dr. Hoffmann zal het frame op je hoofd gaan plaatsen. Zo weten ze na de mri scans exact waar ze moeten zitten. Voor het vastmaken van het frame moeten er 4 bouten door je huid op de schedel worden geschroefd. Je krijgt eerst verdovingsspuitjes die zeer pijnlijk kunnen zijn. Ook dit vond je meevallen. De accupuntuur naalden die je hebt gehad in je hoofd vond je gemener. Met contractvloeistof wordt de mri gemaakt. Jammer van die ABBA muziek. Maar de neurochirurg en jij waren het eens dat elk jongetje in die tijd toch wel op die blonde viel.

Na alle scans wordt je door jouw vaste verpleegkundige Nelleke, naar het OK centrum gebracht. Ook dat is weer zo apart. Nelleke is de zus van een vriendin van Marie-Frans die we vorig maand hebben ontmoet. Dus ze wist van je komst. Die zussen lijken trouwens helemaal niet op elkaar.

Op dat moment mocht ik weer bij je zijn en begon het wachten totdat dr. Hoffmann, dr Coutrino en dr. Vos de plek exact hadden bepaald. Je ondergaat het allemaal heel relaxed. Valt soms even in slaap. De parkinsonverpleegkundige Wim komt ook nog even langs, fijne man. Na anderhalf uur horen we dat ze gaan beginnen en je hebt er een soort van zin in. Ik ga naar huis en wacht op het telefoontje rond een uur of 5-6.

Je kon natuurlijk je zelf niet zien. Dus maar een selfie gemaakt. En toch nog lachen.

Wat duurt een dag wachten lang! Om 1645 belt de chirurg, pff. Het is goed gegaan. Tijdens de operatie waren er goede resultaten te zien. Nu nog anderhalf uur uitslapen en dan gaan we elkaar weer zien.

Vandaag helemaal zonder medicijnen. Dat betekent de hele dag “off”, niet kunnen lopen, je armen gaan niet meer omhoog, draaien is lastig en je arm blijft trillen. Al met al een echte confrontatie met de ziekte. Jip heeft een OD triathlon in Utrecht en ik ga samen met haar daar naar toe. Jij blijft achter met Puck en Joep. De laatste paar dagen heb je ook nog last van obstipatie en daar wordt je narrig van. Gelukkig kan Puck je helpen, er liggen nog klisma’s in de badkamer en Puck wordt zuster. Liggend in de gang op een matje naast het toilet wacht je tot het wil lukken. Er wordt gebeld, het is Hans Vlak en Puck doet een klein leugentje: Ton slaapt. Echt zo stoer dat ze dit doet en kan, sorry dat ik er niet was Puck. Geeft wel aan dat we een hecht en sterk gezin zijn.

jip levert een fantastische prestatie. Wint de wedstrijd met 9 minuten voorsprong en jij blijft elk half uur op de hoogte. Deze winst was voor jou en Jip en ik beleefde een emotioneel moment na de finish.

We zijn nu in het Haga ziekenhuis op de 10e verdieping. Je hebt een prive kamer en badkamer en een heel mediascherm boven je bed. Finish van de tour dus kunnen zien en vanavond ook de finale van het WK en dan op naar die belangrijke dag.

Het is echt bizar. Ton ligt op kamer 9, dat is de helft van zijn geluksgetal 18 en er loopt hier een verpleegkundige, Charlie Veelenturf. Ja dat is familie. Pa heeft het geijk opgezocht in de stamboom en kon hem leuke dingen over zijn grootouders vertellen.

Iedereen bedankt voor alle breichtjes, kaarten en bezoekjes. Persoonlijk reageren lukt nu even niet, I’ll be back!

We zijn echt aan het aftellen. Na een redelijke nacht en voor jouw doen een soort van uitslapen, 07.30 uur, volgt een dag van enorm veel slapen en eten. Je wilt de hele dag snoepen. Na al 2 koeken komt Puck met de koffie en op jouw vraag “koekje erbij?” schieten we in de lach. En lachen hebben we enorm veel gedaan. Het lijkt wel of het afkicken van de medicijnen een soort high geeft, de slappe lach volgt steeds. De dag gaat lekker snel door al dat slapen. Nu nog 2 dingen om naar uit te kijken: de laatste wedstrijd van Nederland op het WK tegen Brazilie en de dag van maandag! Je bent er echt klaar voor.

Vrijdag 11 juli 2014.

Weer een aantal pillen eraf. Geen Sifrol meer, het medicijn van het eerste uur. Van 10 Sinemet terug naar 7 en nu naar 5 en nog 2 Cartone i.p.v. 3.

Vannacht nog 1 Sinemet Retard (=langwerkend) I.p.v. 2.

Moeilijke dag. Het lijf wil echt niet meer en je wilt nog zo graag. Toch aan het werk met Theo en Iris.
Niks werkt. Het lijf niet, de programma’s en systemen niet en er moet nog zoveel. Om 15.30 uur geef je aan niet meer te kunnen dus probeer ik redelijk op tijd thuis te zijn.
Om 17.30 uur, geen Ton; “Nog wat af maken”,  (goh die kennen we). Auto rijden is niet verstandig, dus of je gehaald kan worden. Ik maak er maar even een wandeling van, kom ik ook nog buiten :).
Nog even snel tekeningen opvouwen door Iris en alles mee naar huis. Je kan niet meer. ‘s Avonds na de lekkerste patat van Nederland val je in slaap en wordt om 23.30 uur wakker. Goed slapen kan nooit kwaad en minder last van de klachten.

Nog 2 dagen!

De DBS-operatie is ëen zogenaamde wakkere operatie.  Dat wil zeggen dat ik tijdens het plaatsen van de sondes continu moet antwoorden op vragen,  met mijn vingers  moet tappen en zinnen herhalen.  Om die testen optimaal te kunnen doen moet ik zo veel mogelijk trillen en zo ‘stijf’ mogelijk zijn. Dat bereiken we door de medicijnen nu af te bouwen zodat ik tijdens de operatie clean ben. de zondag voor de operatie zal ik veel zonder medicijnen moeten doorkomen. Zoals de neuroloog al aangaf zal dat een van de zwaarste dagen worden.. Dat zal het zeker worden als Nederland in de finale komt van het WK en ik niet kan juichen. Ach, dat nemen we dan maar op de koop toe. Ik merk nu toch wel dat het allemaal moeizamer gaat. Maar met wat afleiding zal ik de dagen wel doorkomen.

Vandaag de laatste voorbereidingen voor de operatie van 14 juli.
Een aantal testen, onderzoeken en een gesprek met de neurologe mevrouw Contarino en de neurochirurg heer Hoffman.

08.45

Ik zit nu samen met Nineke te wachten in de huiskamer van de Dagopname.

Ze noemen het huiskamer, maar het is en blijft een wachtruimte.

Huiskamer !?!

09.15 Fysiotherapie
Bij de meldbalie begint het al goed; een Duitse vlag. Eenmaal verder, zie ik dat er gelukkig ook een Nederlandse en een Belgische vlag hangen
Bij navraag blijken er therapeuten uit deze landen te werken. Dus zei ik al grappend: geef mij dan maar een Belgische therapeut. De dame achter de balie reageert: “Nee, u krijgt een Nederlandse therapeute” .
Na 5 minuten wachten in de gang kwam er een blonde jonge dame ons ophalen en hoorde ik een accent.
Zij was Duitse. Een aantal testen later kwam zij tot de conclusie dat het nu wel een slecht moment was om mij te testen. Ja dat klopt. ‘s Ochtends vroeg ben ik wel op mijn best. Uiteindelijk was er weinig te signaleren, maar ze verzekerde me dat dat na de operatie wel anders zou zijn.

Teruglopend vroeg ik haar of de vlaggen dan ook al weg zouden zijn.  “Ja, natuurlijk” was haar antwoord en misschien al eerder. Of ze nu dacht aan de Nederlandse of de Duitse vlag, dat weet ik niet,  maar ik denk zelf dat de Nederlandse vlag het langst zal blijven hangen.

10.30 Onderzoek arts

Wat kan ik hier nu verwachten ?

Herhaling van zetten of een nieuw onderzoek ?

en ja hoor, de eerste vraag: “Welke medicijnen gebruikt u?” Goh, had ik dat gisteren al niet doorgegeven aan de apotheker van het Haga om  het maar duidelijk te krijgen. Nee, die info stond niet in de computer. Het elektronisch patientendossier is nog ver weg. Artsen in opleiding moeten hun vak ergens leren, maar om dan mij als leerobject te gebruiken, dat geeft mij geen goed gevoel.

13 30 De anesthesioloog

Alweer wachten. Al is het dit keer wel een echte wachtruimte  Veel wachtenden, die blijkbaar ook onder zeil moeten worden gebracht  En dan mensen die elkaar kennen van de lokale voetbalverenigingen. De één was vroeger talent, de ander scheidsrechter. De scheids vroeg zich af of het nog wat geworden was met het talent. Hij wist zich nog te herinneren dat het talent niet het probleem was, maar dat hij wel wat lui was. Zo, steek die maar in je zak ! De hele wachtruimte weet nu inmiddels alles van deze twee mannen. Dan komt er een jonge meid, die meneer Veelenturf oproept.  Volgens mij ben ik nu aan de beurt.  In de behandelkamer zit ook een assistente die de jonge dame begeleidt. Nu ben ik toch benieuwd hoe dit zal lopen.

Eerst vragen uit de lijst die ik zelf had ingevuld. Dat werd voor haar een stukje ontcijferen en voor mij aanvullen wat ik zelf al had opgeschreven. Bij de medicijnen werd het een dolkomische sketch voor twee personen; zij las voor wat ze dacht dat er stond en ik moest raden wat zij bedoelde.

Gelukkig was dat het laatste stuk van het interview. Nu dan het maken van een ECG.

“Wilt u uw shirt uitdoen en dan gaan liggen op de behandeltafel”.  Ze pakte de plantenspuit en werd mijn hele bovenlijf besproeid met koud water. Daarna drukte ze alle meetpunten op hun plek en die zogen zich vacuüm op mijn huid. Behalve diegene die op mijn borst zaten, want daar zit behoorlijk wat borsthaar. Wat nu ?  De assistente probeerde het ook nog met minder water, maar nog niet voldoende vacuüm. Even met de vinger erop drukken, zodat er toch een resultaat wordt gemeten. Met de uitdraai even naar de deskundige om te zien of de meting voldoet. Ja hoor, u mag zich weer aankleden.

En weer terug de wachtkamer in, wachten op de anesthesioloog.

10 minuutjes later werden we opgehaald door de physician assistant (degene die het administratieve werk doet voor de anesthesioloog). Weer wat lijstjes doorwerken en uiteindelijk nog even mijn shirt omhoog voor het luisteren naar mijn longen. “Wilt u even diep zuchten ?”  Dat kostte me echt geen enkele moeite.

15.00 De psycholoog